lunes, 30 de mayo de 2011

MI AMIGO SAM

Explicación de las características de un niño con autismo en la escuela

GAUTENA
Es la Asociación Guipuzcoana de Autismo, es una entidad, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es informar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que supone el autismo y ofrecer los servicios adecuados a las personas que presentan este tipo de trastorno.
http://www.gautena.org/intro/intro.html
info@gautena.org
FOTO 001 Portada y contraportada del Libro Mi Amigo Sam

El nombre de GAUTENA proviene del acrónimo en vasco de Asociación Guipuzcoana de Autismo. Es una entidad sin ánimo de lucro, compuesta por familias de personas que presentan trastornos del espectro autista (TEA). Se caracteriza por su íntima vinculación con las instituciones clave de la sociedad en la que se enmarca y por su gestión profesionalizada en la atención del colectivo al que sirve. Así, GAUTENA, mantiene conciertos con departamentos del Gobierno Vasco, como los de Sanidad y Educación, y con departamentos de la Diputación Foral de Gipuzkoa, como los de Política Social, y Juventud y Deporte. Su labor ha sido reconocida por el Ayuntamiento de San Sebastián, que, en el año 2003, le concedió la Medalla al Mérito Ciudadano.

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) cuyo prototipo es el autismo son unos trastornos infantiles en los que se altera el normal desarrollo de la socialización, la comunicación y el comportamiento. Se asocian a anomalías cerebrales, aún por detallar de manera exhaustiva, y se entienden fundamentalmente debidos a motivos genéticos. Descubiertos en 1943, se identifican hoy en día con una mayor frecuencia que antes y, aunque son incurables, los tratamientos actuales permiten mejorar radicalmente la calidad de vida de quienes los presentan y conseguir que, con apoyos, vivan en un entorno normalizado

Introducción
Mientras estamos a la espera del descubrimiento de indicadores biológicos específicos, el autismo se define meramente en términos de los modelos conductuales que muestra. Estas características se recogen en los sistemas internacionales de diagnóstico y clasificación que aceptamos, tales como el DSM IV, de la Asociación Psiquiátrica Americana, y el ICD 10, creado por la Organización Mundial de la Salud. Estas clasificaciones, aunque imperfectas, son revisadas periódicamente a fin de incorporar nuevos datos procedentes de la investigación, y son esenciales para el perfeccionamiento de los diagnósticos clínicos individuales en nuestro campo.

El objetivo de esta descripción del autismo no es ser un sustituto de las clasificaciones mencionadas, sino más bien, complementarlas, yendo más allá del diagnóstico y tomando en consideración aspectos que cualquier persona interesada encontrará útiles al abordar el reto que plantea esta patología. Este documento se ha escrito dentro de los límites de nuestros conocimientos actuales, y los futuros hallazgos de la investigación harán necesaria su revisión.

Aunque necesitamos nuevos progresos para entender mejor la causa exacta del autismo, no hay duda que en el autismo existe un elemento genético o hereditario multifactorial, y que su origen tiene que ver con diversas causas orgánicas. Estas causas ciertamente son diversas, reflejan la diversidad de las personas con autismo, y afectan mecanismos neuropsicológicos y fisiopatológicos comunes que son prerrequisitos esenciales para el autismo.

Estos mecanismos, a su vez, sufrirán la influencia de factores ambientales y personales muy diversos que darán como resultado una serie de variaciones de las características clínicas esenciales. Dado que el autismo es esencialmente una alteración del desarrollo, su manifestación concreta variará considerablemente según la edad y la experiencia.

El diagnóstico clínico, como esta descripción sostiene, debe ser un indicador hacia un progreso en lugar de una etiqueta negativa, debe conducir hacia el reconocimiento de las cualidades y necesidades peculiares de cada individuo. Aunque haya ciertos elementos clave que aparecen en los programas más eficaces, existe un amplio rango de terapias posibles, muchas de las cuales pueden ser útiles en problemas particulares, o para ciertos individuos. Estas posibilidades deben tomarse en consideración al desarrollar planes de apoyo personalizados.

Estos planes deben someterse a revisión y supervisión constantes a efectos de su eficacia, y también de su adecuación al desarrollo y a las circunstancias de la persona. Cada persona es miembro de una familia, y extensivamente de la sociedad. Todas las partes implicadas necesitan recibir ánimos y apoyo en su esfuerzo para lograr un entorno que favorezca la realización de las personas afectadas de autismo, su felicidad, y la calidad de sus vidas.

Definición
Autismo Europa acordó, con ocasión del Congreso de Oslo de 2007, actualizar el contenido del documento “Descripción del Autismo” del año 2000, realizado por encargo de esta organización europea, por parte de un grupo de expertos, entre los que se encontraba el Dr. Joaquín Fuentes, Asesor Científico de GAUTENA. Fruto de ese encargo, un nuevo grupo de expertos, entre los que de nuevo se encuentra el Dr. Fuentes, han llevado a cabo un nuevo texto que, bajo el título “Persons with Autism Spectrum Disorders: Identification, Understanding, Intervention” en su original en inglés, próximamente se dispondrá de traducción al castellano, ofrece una visión actualizada y práctica acerca del trastorno del espectro del autismo, según el más actual conocimiento científico.
FOTO 002 Edificio Gautena

Este libro lo ha realizado su autora Liz Hannah, que ha trabajado durante muchos años con niños con trastornos del espectro autista. Actualmente trabaja en un recurso integrado en el centro de Londres. Es autora de Teaching young children with autistic spectrum disorders to learn y co-autora de It can get better, ambos también publicados por The National Autistic Society.

El ilustrador, Steve Lockett, formado como profesor de arte, trabaja con niños con dificultades visuales en el centro de Londres. Ha ilustrado muchos libros para The National Autistic Society, incluyendo Teaching young children with autistic spectrum disorders to learn y It can get better.

Traducción: Inge Lazkoz y Cristina Martínez

Traducción al Euskera: Inge Lazkoz eta Aritz Lazkoz

AGRADECIMIENTOS
Inge Lazkoz
Aritz Lazkoz
Cristina Martínez
The National Autistic Society
Gautena
Erein


AUTOR
Manuel Solórzano Sánchez

Enfermero Servicio de Oftalmología
Hospital Donostia de San Sebastián. Osakidetza /SVS
Vocal del País Vasco de la SEEOF
Miembro de Eusko Ikaskuntza
Miembro de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Miembro Comité de Redacción de la Revista Ética de los Cuidados
M. Red Iberoamericana de Historia de la Enfermería
Miembro no numerario de La RSBAP
masolorzano@telefonica.net