El desconocimiento y el acceso a tratamientos, problemas clave de los 25 millones de europeos con enfermedades raras.
El desconocimiento, la falta de investigación y las dificultades en el acceso a tratamientos son los principales problemas de los más de 25 millones de pacientes que sufren enfermedades raras en Europa, donde al 30% de estas personas les resulta "difícil o imposible" acceder a consultas de especialistas y que, cuando lo consiguen, reciben diagnósticos erróneos en el 40 por ciento de los casos, según denuncia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del I Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebró el viernes pasado.
(Europa PressMADRID )

Según la presidenta de la federación, Rosa Sánchez de Vega, la "precaria" situación que se vive en Europa con relación a las enfermedades raras se da también en España, donde también estos enfermos ven, según Sánchez de Vega, "como sus posibilidades socio-sanitarias se ven limitadas por la escasez de recursos"."Debido a esta fecha tan especial que se celebrará el próximo 29 de febrero, los países europeos quieren poner el acento en estas limitaciones y destacar las dificultades con las que se encuentran los pacientes a la hora de acceder a un diagnóstico certero y a un tratamiento adecuado", destacó. La presidenta de FEDER recordó que, según el último informe de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), a cerca de un 30 por ciento de estos pacientes, les resulta "difícil o imposible" acceder a las consultas de los especialistas sanitarios. Además, cuando lo consiguen, "en un 40 por ciento de los casos el diagnóstico suele ser erróneo".La principal razón de esta falta de acceso tiene su base en la Atención Primaria. Y es que, según Sánchez de Vega, "no hay información suficiente en las consultas de los médicos de cabecera, por lo que en un 70 por ciento de los casos la dificultad de llegar al especialista correcto proviene precisamente de la falta de derivación desde la Atención Primaria".

La segunda opinión para evitar errores
Este panorama hace que la necesidad de formar a los especialistas sea un objetivo prioritario. Por ello, cada vez son más los sectores profesionales que entienden la importancia de responder y atender correctamente a las necesidades de los afectados. Este es el caso del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, que ha manifestado su compromiso con los pacientes con enfermedades raras, según indicó Sánchez de Vega, quien resaltó el reciente convenio firmado por este consejo y FEDER "para establecer un cauce de colaboración directa y permanente, que permita una mejor formación e información de los profesionales farmacéuticos".Otra necesidad es cubrir las necesidades económicas de los pacientes con enfermedades raras es esencial. "Mejorar la calidad de vida de los afectados sin mermar sus ingresos debe ser una prioridad de las administraciones si se quiere evitar el empobrecimiento tan grande que actualmente acecha a las familias", afirmó. "En la mayoría de los países europeos, las prestaciones económicas se adjudican dependiendo del grado de minusvalía obtenido. Por ello, si el médico encargado del informe no conoce la enfermedad en profundidad, el informe será incorrecto y el paciente recibirá, por tanto, una valoración de su minusvalía insuficiente que tiene como resultado una descompensación económica", advirtió. "La realidad pone de manifiesto que a España todavía le queda mucho camino por recorrer si se quiere igualar a países como Dinamarca o Alemania", sentenció.

"Un día único para personas únicas"

Hoy se celebra el I Día Europeo de Enfermedades Raras bajo el lema 'Un día único para personas únicas'. En esta fecha tan especial y tan rara --el 29 de febrero sólo sucede cada cuatro años-- la Unión Europea desarrollarán actividades para recaudar fondos y difundir la problemática y precariedad que actualmente sufren los afectados por estas patologías que afectan al 7 por ciento de la población mundial. En España los actos se van a centrar en Barcelona, donde se llevarán a cabo las 'Jornadas sobre Prevención y Diagnóstico Precoz de las ER y Emergentes, en Atención Primaria y Urgencias', donde se realizará un acto simbólico para homenajear a las 35.000 personas que han firmado dentro de la campaña 'Haz Tu Parte"' y que han hecho posible la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), acordada el pasado enero.