Los médicos de Atención Primaria, eslabón clave en los Testamentos Vitales
A los profesionales sanitarios les cuesta hablar con sus pacientes sobre la planificación anticipada de cuidados para bien morir. Esta dificultad se manifiesta especialmente entre los médicos de Atención Primaria, de los que una mayoría (83,2 por ciento) reconocen no tener suficiente información para ayudar a los usuarios a realizar un Testamento Vital (TV), y ello a pesar de que el 97 por ciento cree que este documento puede facilitar la toma de decisiones en la atención al paciente al final de la vida. Asimismo, un porcentaje también mayoritario, (93,4 por ciento), está de acuerdo en que dicho Testamento debe estar incluido en la historia clínica.
Nekane Lauzirika
La muerte en nuestra sociedad ha dejado de ser “bien vista”, ni es aceptada, sólo puede ser considerada como un accidente, un fallo técnico, y ello, también se deja sentir en el entorno médico. Cuando ocurre, hay que buscar culpables, reclamar o esconderla. "No se acepta como algo natural, consustancial a la condición humana", reconoce la doctora Carmen Santos de Unamuno, que realiza su trabajo en un centro de Atención Primaria de Mallorca.
Miembro del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Comunitaria (semFYC) y autora de diversos trabajos sobre las voluntades anticipadas y el papel de los facultativos de familia, la doctora Santos Unamuno considera que el "imperativo tecnológico lleva a los médicos a hacer con el paciente todo lo que puede hacerse, sin entrar a pensar en lo que debe hacerse". La dicotomía entre lo "técnico" y lo "humanístico" responde a un planteamiento erróneo. “La división entre ciencia y valores hoy ya no nos sirve, porque no nos permite afrontar los problemas bioéticos en toda su complejidad”.
El ámbito de la Atención Primaria es considerado como el más favorable para introducir al paciente en los aspectos concernientes al Testamento Vital
En su opinión, compartida por la también médico de Familia María Asunción Forn Rambla, "el médico tiene el deber ético de conocer y aplicar con rigor los medios técnicos disponibles, pero también es una exigencia ética reconocer la complejidad del ser humano e investigarla a fondo, para lo cual es necesario disponer de una sólida formación humanística y una actitud respetuosa hacia el enfermo".
Teniendo en cuenta la obviedad de que todos moriremos, a muchos profesionales se les hace difícil entender que la muerte siga siendo contemplada en Medicina como un fracaso, por lo que se le da la espalda, privando así a algunos pacientes del apoyo médico que podría ayudarles a bien morir. "Los testamentos vitales son una buena herramienta cuando el paciente se encuentra en una situación crítica, cuando ya no puede decidir por sí mismo y queda en manos de sus familiares –que por su parte están sometidos a una enorme presión–, o de los médicos que le atienden", explica la doctora Santos Unamuno.
Aunque sean evidentes sus ventajas, la actitud de los profesionales sobre el testamento vital no es homogénea. Varía en función de la especialidad, de la experiencia y de las propias creencias. No es igual la situación que se plantea para el profesional en un hospital de agudos con un paciente relativamente desconocido, que en una unidad de cuidados paliativos o en el domicilio familiar. "En Atención Primaria, disponemos de una situación privilegiada para acercarnos no sólo a la enfermedad, sino a la vida de nuestros pacientes y sus familias", recalca este profesional.
Calidad de vida
Los cuidados paliativos se dirigen, fundamentalmente, a mejorar la calidad de vida de las personas con padecimientos no susceptibles de curación, pero, la calidad de vida no es algo objetivo. Sólo el afectado puede decidir qué es, para él, el confort, la buena vida y la buena muerte. La personalidad, el entorno cultural, la profesión y las propias experiencias con moribundos influyen en la idea que tenemos cada uno sobre lo que es el bien morir. La percepción de lo que puede ayudarnos a fallecer en paz es muy variable de unas personas a otras. Para poder respetar los intereses de cada uno es necesario que esos intereses puedan expresarse libre y claramente, pues no se pueden dar por supuestos a priori. En el planteamiento de esta necesidad es donde debe jugar su papel fundamental el facultativo de Atención Primaria.
"Los médicos de familia son los que pueden iniciar las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados. Son los que conocen al paciente, y de forma paulatina y sencilla pueden informarle sobre la existencia de los Testamentos Vitales. La práctica nos demuestra que son pocos los profesionales que lo hacen –por falta de tiempo, de preparación, de concienciación…–, aunque poco a poco se está instalando en las consultas", indica esta experta.
La especialista de la semFYC reconoce que todos los profesionales sanitarios están de acuerdo con que el final de la vida puede y debe ser confortable, éste es el objetivo de los cuidados paliativos. Es deseable que estos cuidados sean asequibles a todos los pacientes que los necesiten, pero no imponerse. Los pacientes pueden rechazar cualquier tratamiento, haciendo uso de su derecho a decidir, basado en el principio ético de autonomía y avalados, jurídicamente, por La Ley básica reguladora de la autonomía del paciente.
De un estudio sobre el conocimiento, actitudes y experiencia de los médicos de familia de Baleares ante el Testamento Vital, extrapolable a otras Comunidades Autónomas, se desprende que más del 83 por ciento de los facultativos creen que no tienen información suficiente para ayudar a sus pacientes a realizar este tipo de documentos. Asimismo, señalan mayoritariamente que estarían de acuerdo en que el TV estuviera en la historia clínica, y el 57,2 por ciento sería favorable a que se introdujera en la consulta de modo rutinario. Del mismo modo, el 80,5 por ciento apuntaban no haber hablado nunca con sus pacientes de la posibilidad de hacer un testamento vital.
Actividades educativas
Los documentos de voluntades anticipadas aumentan –tanto los médicos de Primaria como los de Especializada lo notan– cuando se realizan actividades educativas concretas dirigidas a la población. "Estas actividades, bien en forma de conferencias, seminarios, folletos o información directa desde los profesionales, serán necesarias en nuestro país. Diferentes estudios reiteran el deseo de los pacientes de que los médicos inicien este tipo de charlas informativas".
Por otra parte, ante la necesidad de tomar decisiones sanitarias complejas, y la de rellenar un documento de este tipo, los pacientes se sienten fuertemente influidos por la opinión que les facilitan otras personas que se han encontrado en situaciones similares. En opinión de los expertos, esta influencia puede pesar más incluso que los esfuerzos informativos de los propios expertos.
Los profesionales sanitarios difícilmente inician las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados. No debe resultarles sencillo saber cuándo y cómo hacerlo e, incluso, muchos médicos creen que los pacientes se sienten incómodos si se sacan estos temas sin un motivo concreto; sin embargo, parece demostrado que esto no es así. En el citado estudio sobre actitudes de los pacientes frente al documento de voluntades anticipadas, nueve de cada diez pacientes dijeron no haberse sentido «nada incómodos al tratar el tema». Es más, éste y otros estudios similares, demuestran que cuando el facultativo plantea en una consulta de Atención Primaria el tema de las decisiones sobre el final de la vida, mejora la satisfacción del paciente con esa visita y con su médico.
Para Santos Unamuno puede ser que los sanitarios sí se sientan incómodos por ser un asunto sobre el que tenemos poca formación reglada. "Además, no deja de ser una cuestión compleja que requiere conocimientos clínicos sobre el proceso de morir y las consecuencias de aplicar o no aplicar determinadas técnicas o tratamientos; también requiere conocimientos sobre la legalidad vigente y formación en técnicas de comunicación que aborden específicamente esta cuestión. No sólo la formación académica influye en los profesionales a la hora de abordar el tema, quizás incluso sea más importante la actitud personal y la madurez con la que nos enfrentamos a la propia muerte".
Son numerosos los estudios que indican que pocos pacientes han hablado con sus médicos sobre los cuidados finales. Desearían hacerlo pero no saben cuándo ni cómo. Esperan que sea el médico quien inicie la conversación, o dicen cuando se les pregunta que no encuentran el momento para hacerlo ellos mismos. "De hecho, en el estudio de Sam et al., más de la mitad de los pacientes pensaban que sus médicos debían aprovechar una visita rutinaria para introducir el tema de los cuidados al final de la vida. "Los médicos deben perder el miedo a incomodar al paciente y aceptar la necesidad de tomar parte activa en esta cuestión, informando con rigor sobre las opciones de tratamiento y cuidados por medio de una comunicación centrada en las preferencias del paciente", recalca la doctora Santos.
Más protagonismo para los pacientes
El Sistema Nacional de Salud "debe dar más protagonismo a los pacientes, haciendo que participen más activamente en los procesos de toma de decisiones", tal como expuso el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, en una jornada sobre prevención y educación en salud celebrada en el último Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
Más de un 57 por ciento de los facultativos de A.P. se muestran de acuerdo en introducir este tema de modo rutinario
Para conseguirlo, Jovell considera que han de instaurarse mecanismos de participación pública dentro de las instituciones del Estado y en las consejerías de Sanidad y Consumo, para promover los derechos de los pacientes también en lo que atañe al Testamento Vital.
En la actualidad, el nivel de concienciación sobre los derechos que tienen los pacientes está creciendo en España, ya que vivimos en una sociedad cada vez más formada e informada sobre todos los aspectos que la rodean. Se ha producido un cambio de mentalidad en la mayoría de ellos, que ahora exigen sus derechos como enfermos, reclaman más ayudas económicas a las Administraciones y son conscientes de la necesidad de conocer las patologías y tratamientos para que puedan participar en el proceso de recuperación de su enfermedad.
"En este sentido –comenta el doctor Rafael Rodríguez, vocal de Relaciones con la Comunidad y Comunicación con el Paciente de SEMERGEN–, la relación médico-paciente ha ido evolucionando desde una posición paternalista del médico a otra más participativa y, a veces, más reivindicativa del paciente". "Todo ello –continúa el experto– se ha visto reflejado en las últimas décadas en la legislación, con ejemplos como la Ley General de Sanidad, la Ley de Derechos del Paciente, el reconocimiento del derecho a la libre elección del médico, el derecho a una segunda opinión, el registro de voluntades anticipadas, etc.". Es precisamente este último punto el que debe ser impulsado y, posiblemente, el mejor método es hacerlo desde la Atención Primaria.
Aunque también hay que observar la otra cara de la moneda, porque está el médico pero también el paciente. En palabras del doctor Rodríguez, "esta nueva situación conlleva, por otra parte, exigir al paciente una corresponsabilidad en la toma de decisiones y a la firma de su consentimiento una vez el médico le informa verbalmente y por escrito de las alternativas de su tratamiento y de sus últimas voluntades". El objetivo es, entonces, conseguir una participación conjunta de los implicados en el proceso de recuperación de un paciente para conseguir una mayor integración de este último en su tratamiento.
En algunos casos, sin embargo, puede surgir la confrontación al definir cada una de las partes (médico y paciente), qué es hacer un bien y qué es evitar un mal. Estas consideraciones generales son de aplicación también en el contexto de los cuidados al final de la vida, aunque dado que el objetivo es más cuidar que salvar dicha vida, hay matices a considerar.
La actitud de los profesionales frente al Testamento Vital no es homogénea, varía en función de su especialidad
Habitualmente, las personas que desean hacer un Testamento Vital quieren evitar el sufrimiento que puede producir una larga agonía y desean aceptar la muerte cuando los médicos deciden que su proceso no tiene vuelta atrás. Sin embargo, conviene definir en lo posible con la mayor claridad los cuidados que quieren o no recibirse. Cuestiones como la reanimación cardio–pulmonar, la ventilación asistida, la nutrición e hidratación artificial o la utilización de fármacos con doble efecto, deben ser bien conocidas por quien los cita en su Testamento Vital.
Reflexión educativa del Testamento Vital
El Testamento Vital, documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas, es algo más que un documento con valor legal, tiene un valor educativo en sí. Obliga a pensar en los cuidados al final de la vida, a recabar información y a tratar el tema al menos con aquella persona a quien se quiere nombrar representante. Es una buena excusa para discutir sobre los cuidados finales, un buen estimulante para que las familias clarifiquen sus sentimientos, pues obliga a reflexionar sobre aspectos primordiales:
1. Pensar sobre el final de la vida. "Cuando una persona decide hacer un Testamento Vital, esta planificando anticipadamente los cuidados finales, aceptando la existencia de un fin inevitable. Libremente, toma decisiones que exigen un proceso de maduración importante en el que se clarifica el concepto de vida y muerte dignas, buscando mantener una coherencia entre los valores y creencias que rigen la vida con los que desea que prevalezcan también el proceso de morir (si llegado el caso pudiera influirse sobre el mismo). Se facilita también la asunción del fin de las personas queridas como algo natural e ineludible.
2. Hablar de ello con personas de confianza. La designación de un representante y un representante-sustituto hará necesario hablar de los ciudados finales con personas de confianza, que conozcan bien los valores y opciones vitales del otorgante, habitualmente familiares directos. Así, pueden clarificarse cuestiones fundamentales, pues el representante tiene que comprender y aceptar los planes del interesado, para convertirse en el interlocutor válido con los sanitarios encargados de procurar los cuidados.
3. Decidir sobre el destino del cuerpo. Decidir sobre si se desea ser enterrado o incinerado, en qué lugar, facilita las cosas a los familiares.
4. Dejar constancia por escrito del deseo de ser o no donante. Aunque la ley española considera donantes a todas las personas mientras no se manifieste lo contrario, la realidad es que los encargados de coordinar la extracción de órganos para trasplantes son siempre respetuosos con los deseos de los familiares. El hecho de que el paciente haya expresado por escrito sus deseos, en uno u otro sentido, descarga a los allegados de responsabilidad en esos momentos dífíciles.
Estos valores educativos, de reflexión, la guía de ayuda que se presta a los profesionales responsables de las decisiones técnicas finales, el alivio de presión para los familiares conociendo la voluntad del paciente, son factores más que decisivos para que el TV sea algo más que una posibilidad legal pero lejana y pase a ser un documento habitual de todos los ciudadanos.
Actitud de los profesionales de A.P. ante el Testamento Vital
No saben y no informan, o ¿no informan porque no saben? En el trabajo realizado entre los médicos de Primaria de Baleares, cuyos datos son extrapolables al resto de Comunidades Autónomas, figura que tan sólo el 11,8 por ciento de los facultativos ha leído la legislación vigente sobre Testamentos Vitales (TV) y el 15,4 por ciento ha recibido alguna formación específica. El 97 por ciento de los médicos cree que el TV puede facilitar la toma de decisiones en la atención al paciente al final de la vida.
El 57,2 por ciento se muestra de acuerdo en introducir el tema en la consulta de modo rutinario y el 93,4 por ciento en que el TV se integre en la historia clínica.
Los encuestados marcaron las situaciones que causan más dificultades para implantar el Testamento Vital:
• Contradicciones entre las peticiones del paciente y la ley (84,9 por ciento).
• Desacuerdo entre instrucciones paciente y opinión familiares (80 por ciento).
• Desacuerdo entre los distintos profesionales sanitarios (17,5 por ciento).
• Discrepancias entre el TV y creencias del propio médico (12 por ciento).
El 40,3 por ciento piensa que los pacientes pueden sentirse incómodos si les hablan de planificar los cuidados del final de la vida mediante un TV.
El 38,5 por ciento de los médicos se sienten incómodos ante la posibilidad de hablar del TV con sus pacientes.
El 80,5 por ciento todavía no ha hablado nunca con sus pacientes de la posibilidad de hacer un Testamento Vital. En los casos en que ha ocurrido la iniciativa ha sido del paciente (69,7 por ciento), de médico y paciente (15,2 por ciento), y raramente sólo del médico (12,1 por ciento).
Fuente: El Médico Interactivo . nº 1977. 26-28 enero 2008
Publicado en el blog Grupo de Ética Enfermera: http://dimensioneticaenfermera.blogspot.com/
